医療的ケア児と生きる家族の『これから』〜医療的ケア児の母がデンマークで見た、地域で自分らしく暮らすヒント〜
重度障害・難病ケアの「ユースタイルケア重度訪問介護」は、2025年大好評をいただいた「ユースタイルケア重度訪問介護セミナー」を2026年も毎月1回オンラインにて無料開催しています。
本セミナーは障害・難病のある方や高齢者からケアプランの相談を日々受けていらっしゃる相談支援専門員やケアマネージャーの皆さんをはじめ、在宅介護に関わるすべての方に「重度訪問介護」について知っていただくため、重度訪問介護の在宅支援事例紹介や制度に関する情報を、毎回異なるテーマでご紹介するオンライン勉強会です。
3月は特別ゲストをお迎えして講演をいただく「特別ゲスト回」を開催します！
東京都中野区で3人のお子さんを育てる中村美和さん。長男のそうたさんは、「85万人に1人」と言われる難病と重い障害を抱えています。気管切開をしたそうたさんには日常的な医療的ケアが必要です。中村さんご夫婦は10年以上夜間も含めた医療的ケアをおこないながら、家庭と仕事の両立に悩みながらも奔走してきました。
児童発達支援を卒園し、付き添いをしながら小学校低学年時代を終え、ようやく一人で小学校に通えるようになった親子の前に将来の大きな不安として立ち現れたのが「18歳の壁」。
日本では、重症心身障害や医療的ケアが必要な子どもたちの多くが、高校卒業後に「毎日安心して通える場所がない」「本人の“やりたい”を大切にできる環境が少ない」という現実に直面しています。
この課題解決に当事者として挑戦するため、中村美和さんはクラウドファンディングで資金を募り、デンマークの障害者と健常者が共に学ぶ全寮制学校「エグモント・ホイスコーレン」を視察を決めます。その仕組みや考え方を学び、重度障害・難病のある子どもたちの「高校卒業後の居場所」をつくるための第一歩を踏み出しています。
ユースタイルケア重度訪問介護では、近年「医療的ケア児家庭」からのお問合せや相談を多くお受けしています。
当社では、重度訪問介護制度が使えない18歳未満の医療的ケア児に、どのように長時間介護を提供すればよいか？を模索し、首都圏を中心にケース・実績を重ねてまいりました。
親御さんたちの悲痛な訴えを伺うたび、医療的ケア児家庭の親御さん、お子さんの「行き場がない」「選択肢がない」という環境を、変えたい。
そうした想いを強くし、このたび中村美和さんをお迎えしての特別ゲスト回を企画しました。
本講演を共催企画してくださいました重症児デイ Patto Pottoさんにもお礼申し上げます。
＜ユースタイルケア重度訪問介護セミナー 3月18日（水）特別ゲスト回＞
【第11回】2026年3月18日水18:00～19:00
【特別ゲスト講演①】医療的ケア児と生きる家族の『これから』
〜医療的ケア児の母がデンマークで見た、地域で自分らしく暮らすヒント〜
＜ゲスト＞
中村 美和さん
85万人に1人の発症率・難病CFC症候群の息子さんを子育て中・保健師・看護師・フィットネスインストラクター
重度障害児の「卒業後の居場所」を作るため、デンマーク視察を実現されました。
クラファンで資金調達もわずか6日で目標達成するなど、今最も支持を集める活動家です！
＜参加費用＞ 無料
＜対象者＞ 医療的ケア児ご家族・難病当事者の方・難病支援に関わる方・行政ご担当者・医療的ケア児家庭支援や重度訪問介護に関心のある方などどなたでも
＜参加申込・詳細＞ https://eustylelab.co.jp/care_seminar_home2025#form ＊開催前日締切
共催:重症児デイ Patto Potto
＜後援団体・後援企業＞
一般社団法人 全国介護事業者連盟
一般社団法人日本介護支援専門員協会
株式会社日本プランニングセンター「難病と在宅ケア」
社会福祉法人東京都社会福祉協議会
中央法規出版株式会社
ユースタイルケア重度訪問介護セミナー2026について
毎月異なるテーマで開催しています。全国から各回200名を超える方に参加お申込をしていただいている人気オンラインセミナーです！
| 開催日 | テーマ |
|---|---|
| 2026年1月21日（水）（終了） | 障害福祉サービスの更なる活用を考える① 地域生活支援事業 |
| 2026年2月18日（水）（終了） | 《支援事例①》 強度行動障害の方の在宅支援 |
| 2026年3月18日（水） | 【特別ゲスト講演①】医療的ケア児を子育て中の親御さんが登壇 |
| 2026年4月15日（水） | 障害福祉サービスの更なる活用を考える② 介護保険対象者への重度訪問介護の導入 |
| 2026年5月20日（水） | 《支援事例②》 24時間365日ケアが必要な方の在宅支援 |
| 2026年6月17日（水） | 【特別ゲスト講演②】※決定次第情報更新予定 |
| 2026年7月15日（水） | 障害福祉サービスの更なる活用を考える③ 重度訪問介護の特殊事例 |
| 2026年8月19日（水） | 《支援事例③》 医療的依存度が高い方の在宅支援 |
| 2026年9月16日（水） | 【特別ゲスト講演③】※決定次第情報更新予定 |
| 2026年10月21日（水） | 障害福祉サービスの更なる活用を考える④ 医療的ケア児への障害福祉サービスの導入 |
| 2026年11月18日（水） | 《支援事例④》 ALS（筋萎縮性側索硬化症）の方の在宅支援 |
| 2026年12月16日（水） | 【特別ゲスト講演④】※決定次第情報更新予定 |
2025年開催報告
2025年5月より毎月1回、計8回開催しました。
全国から2800名、850の事業所より参加申込をいただきました。2025年過去回のアーカイブ視聴は、LINE友だち登録よりご覧いただけます。
※第一回（2025年5月21日）のみアーカイブ動画はございません
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